leven met cochleair implantaat - Rob Beenders

gehoorverlies als opportuniteit

Rob Beenders zat nooit om energie verlegen. In 2002 organiseerde de Limburger mee de wereldkampioenschappen veldrijden en wielrennen in Zolder. Hij was toen amper 21. Op die manier kwam hij met allerlei verenigingen uit de regio in contact, en het duurde niet lang voor anderen zijn talent zagen. Zo ook Steve Stevaert, op dat moment burgemeester van Hasselt. Of Rob een plaatsje op de lijst voor de gemeenteraadsverkiezingen zag zitten? Ook dat werd een succes en op zijn 25ste werd hij schepen. Weer acht jaar later schopte hij het zelfs tot in het Vlaams Parlement, maar op zijn 37ste leek zijn geluk plots op.

‘Ik werd op een ochtend wakker met het gevoel dat ik een prop in mijn oren had. Ik maakte me geen zorgen omdat ik dat al eerder had gehad. Mijn idee was om wat te gaan lopen, want ik wist uit ervaring dat lichaamsbeweging dan helpt. Maar na een kilometer werd ik extreem duizelig en keerde ik terug. Mijn huisdokter zei me dat het een oorontsteking was en gaf me medicijnen, maar mijn misselijkheid werd zo erg dat ik naar het ziekenhuis moest.’

Daar bleek dat de virale infectie in het slakkenhuis zat en in de richting van het hersenvlies evolueerde. Een antibioticakuur bood soelaas, maar de ernstige schade die de ziekte aan zijn linkeroor aangericht had, was onherroepelijk. Door de ontsteking ontwikkelde Rob tot overmaat van ramp aan zijn rechteroor een ingrijpende vorm van de ziekte van Ménière die ook daar zijn gehoor aantastte. Het finale verdict was zwaar: links was Rob volledig doof, rechts hoorde hij nog maar voor de helft. Maar hij weigerde de realiteit onder ogen te zien. ‘Ik deed gewoon alsof er niets aan de hand was’, geeft hij toe. ‘Ik bleef twee maanden thuis om te herstellen, daarna ging ik weer naar het parlement.’

doodmoe

Het duurde niet lang voor hij besefte dat de situatie onhoudbaar werd. Omdat stress de symptomen van Ménière enkel erger maakt, moest Rob onderweg vaak overgeven. Thuis was hij veel stiller dan anders en raakte hij gemakkelijk geïrriteerd. Hij kon niets meer verdragen. En vooral, hij was voortdurend uitgeput. ‘Dat kwam omdat ik te veel inspanningen moest doen om te communiceren. Mijn lichaam raakte er niet meer bovenop. Ik had eigenlijk minder moeite met mijn doofheid dan met die vermoeidheid. Die is pas weggegaan toen ik een goeie oplossing voor mijn gehoor vond.’

De ommekeer kwam er toen Rob een specialist raadpleegde. Die wond er geen doekjes om: de enige oplossing was een cochleair implantaat (of CI), een toestel dat geluiden omzet in elektrische pulsen en daarmee rechtstreeks de gehoorzenuw prikkelt. Als Rob de operatie niet onderging, zou hij helemaal doof worden. Die boodschap kwam aan. ‘Ik besliste op dat moment dat ik de wetenschap moest volgen in plaats van zelf naar alternatieven te zoeken. Ik zou me aanpassen aan mijn nieuwe situatie en afstand nemen van de dingen die ik niet meer zou kunnen. Dat was de beste beslissing uit mijn leven.’

Rob heeft nu vier jaar een CI aan zijn ene oor (gecombineerd met een hoorapparaat aan het andere). Hij heeft zich de ingreep nog geen moment beklaagd. Integendeel, het toestel biedt onvermoede mogelijkheden. Hij kan telefoongesprekken rechtstreeks naar zijn CI sturen, het inschakelen om naar muziek of podcasts te luisteren en in het buitenland begrijpt hij via Google Translate wat de taxichauffeur zegt. ‘Zo’n implantaat is in wezen een gevorderde versie van draadloze oortjes,’ lacht hij. Als het hem allemaal wat veel wordt, schakelt Rob het toestel uit en ervaart hij een zalige rust. 

hoorzorg

Rob wil niemand voor de gek houden. Zijn doofheid is onomkeerbaar en er zijn omstandigheden waarin hij het nog steeds moeilijk heeft. Hij werkt nu voor een bedrijf dat cochleaire implantaten produceert en moet daarvoor soms naar congressen of presentaties. In grote ruimtes, en zeker als mensen door elkaar praten, blijft het lastig en vermoeiend.

‘Maar dat mag geen reden zijn om die omstandigheden per definitie te vermijden’ voegt hij er meteen aan toe. Het laatste wat je mag doen als je aan gehoorverlies lijdt, is toegeven aan de verleiding om je te isoleren. Die is groot’, weet Rob.  

‘Ik hoor die verhalen meer en meer, en dat is erg. Je ziet ook niet aan mensen dat ze niet goed horen. Als ze voortdurend de tv harder moeten zetten en drie keer ‘wablief’ zeggen, geven ze het op de duur op en zeggen niets meer. Daarom heb ik ook het boek Mijn hoorreis geschreven, om de mensen te laten inzien dat het maar gehoorverlies is. Je kunt oplossingen vinden. Meer nog, op dat gebied woon je nergens beter dan in Vlaanderen. Heel Europa is jaloers op de hoorzorg die je bij ons kan krijgen. Het enige wat je moet doen, is de eerste stap zetten. En die begint bij de dokter.’

Thuis blijven zitten en je afzonderen is niet alleen schadelijk voor je sociale leven. Een onderzoek van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen uit 2018 wees uit dat zeer slechthorende ouderen die geen oplossingen zoeken tot vijf keer meer kans hebben om dementie te ontwikkelen. De reden is logisch: omdat ze nog moeilijk gesprekken kunnen volgen, worden hun hersenen minder geprikkeld en gaan ze sneller achteruit.

‘Daarom vind ik jammer dat zo weinig mensen hun gehoorprobleem aanpakken’, meent Rob. ‘Slechts 7 à 8% van de mensen die het nodig hebben doen het, ook al is er een tegemoetkoming voorzien vanuit de mutualiteit voor zowel hoorapparaten als CI’s. Dat is heel bizar.’

Donald Duck

Maar er is hoop: dat aandeel is aan het groeien en het wordt ook steeds meer bespreekbaar. De media hebben er aandacht voor. Zo kwam er in de VRT-serie De GR5 een personage met twee CI’s in beeld en LEGO heeft sinds vorig jaar een figuurtje met een hoorapparaat.’

‘Kind en Gezin doet ook al een jaar of 20 verplichte gehoorscreening bij baby’s, waardoor problemen op veel jongere leeftijd gedetecteerd worden’, weet Rob. ‘Daardoor groeit er nu een generatie op die er veel normaler mee om zal gaan. Dat zal ook nodig zijn, want volgens het World Health Organization zal het aantal mensen met gehoorverlies de komende jaren exponentieel stijgen, vooral door gehoorschade bij jongeren.’

Intussen geniet Rob van de oplossing die hij gevonden heeft. Na een jaar revalidatie en gewenning – ‘In het begin klonk iedereen als Donald Duck door mijn CI’, herinnert hij zich – kwam alles weer op zijn pootjes terecht. Hij heeft zelfs nog nooit zoveel energie gehad. In zijn nieuwe job komt zijn ervaring met gehoorverlies bovendien goed van pas, bijvoorbeeld om aan ingenieurs uit te leggen dat ze de toestellen niet te ingewikkeld mogen maken. En hij kan helpen om die situatie te verbeteren. ‘Wat ik nu doe, is ook een maatschappelijk engagement, maar ik kan wel mee dingen veranderen’, besluit Rob. ‘Dat kon ik als politicus veel te weinig. Eigenlijk is mijn gehoorverlies dus een zegen geweest voor mij.’

Mijn hoorreis

Vorig jaar bracht Rob Beenders zijn inspirerende verhaal uit in zijn boek 'Mijn hoorreis'. Daarin wil hij komaf maken met het taboe rond gehoorproblemen en ook de positieve veranderingen die gehooroplossingen brengen in kaart brengen. Zijn verhaal wordt afgewisseld met inspirerende getuigenissen van andere mensen die elk op hun eigen manier met hun gehoorprobleem omgaan. Mijn hoorreis is o.a. te koop in boekhandels of via zijn website.