onderwerp:
2380 km naar Santiago op een driewieler
Jeanette Tilburgs uit Hoogstraten heeft multiple sclerose (MS). Dat heeft echter geen negatieve invloed op haar doorzettingsvermogen. Met haar bij Goed aangekochte elektrische fiets wil ze in verschillende etappes helemaal naar Santiago de Compostella in Spanje rijden.
Jeanette vertelt: ‘Ik leef inmiddels langer mét de MS-diagnose dan zonder. Mijn oudste dochter Deveney, die ondertussen overleden is bij een verkeersongeval, gaf er ooit een spreekbeurt over en legde het toen heel simpel uit. Je lichaam zit vol met zenuwencellen, die je kan vergelijken met elektrische draadjes. Bij MS wordt daar langzaam het plastic af geschraapt. Je eigen immuunsysteem valt de bescherming van je zenuwen aan. Daardoor kunnen je hersenen niet meer alle taken juist uitvoeren.’
elektrische fiets
‘Vroeger reed ik nog met een gewone fiets, maar ik ben er eens mee gevallen”, zegt Jeanette. ‘Bij mijn Goed thuiszorgwinkel kocht ik een driewielfiets, daar was ik heel tevreden van. Maar na acht jaar merkte ik dat mijn ziekte het me steeds moeilijker maakte. Inmiddels had ik recht op tegemoetkoming bij aankoop van een nieuw exemplaar. Dit keer werd het een driewieler met elektrische trapondersteuning.’ ‘Als ik moe ben, draait mijn voet naar binnen en krijg ik de trappers niet goed meer rond. Daarom heeft mijn zorgverstrekker Jolien er een beugel en plaatjes op gezet die mijn voeten op de juiste plaats houden. Omdat mijn fiets felrood is, noem ik mijn fiets ‘mijn Ferrari’’ (lacht).
‘Ik koos voor felrood en noem mijn fiets nu ‘mijn Ferrari’’
blijven bewegen
Jeanette: ‘Mijn neuroloog vertelde me onlangs dat mijn MS erger wordt. Ik denk dat het nog wel een stuk beter met mij kan gaan, als ik voldoende blijf bewegen. Daarom heb ik bij Goed ook een loopband gekocht. Ik wil trainen om verder te kunnen stappen. Op dit moment kan ik ongeveer 6 minuten wandelen aan een gemiddelde snelheid van 1,6 kilometer per uur. Het is niet veel, maar ik dóe het wel. Het centrum van mijn dorp is ongeveer 1 kilometer van mijn huis vandaan, dat is mijn doel.’
van rolstoel tot fiets
‘Al mijn hulpmiddelen om beter te leven, komen van bij Goed. Ik heb ook een rolstoel, maar ik ben veel beter af met mijn rollator’, vertelt Jeanette. ‘Jolien heeft lang en intensief gezocht om het juiste model voor mij te vinden. Ik wilde een lichtgewicht exemplaar dat je gemakkelijk kan inklappen, zo past hij achter op mijn fiets. Maar de rollator moest ook stevig genoeg zijn, zodat ik erop kan uitrusten.’
‘Ik heb geen auto meer, dus mijn fiets is mijn alles. Ik vouw mijn rollator op, zet hem achter op de fiets, en ga gewoon op pad. Jolien heeft zelfs een foto van de kilometerteller gemaakt omdat er al meer dan 2500 km op stond!’
met de fiets naar Santiago
Jeanette: ‘In 2011 is mijn dochter Deveney verongelukt op een kruispunt vlak bij ons huis. Ik fiets er elke dag langs, maar in 2021 besefte ik dat er al 10 jaar lang niets veranderd is aan die gevaarlijke situatie. Dat frustreert me al zo lang. Ik voelde dat ik het moest loslaten en zocht een nieuwe focus. En dat werd een reis naar Santiago de Compostella, met de fiets. De tocht telt vanaf Hoogstraten zo’n 2380 km. Ik doe dat ter ere van Deveney, en tegelijk wil ik bewijzen dat mensen met een beperking ook mooie fietstochten kunnen maken. De eerste etappe is al achter de rug. Toen ben ik helemaal alleen tot in Cambrai in Noord-Frankrijk geraakt, mijn lichaam wilde niet meer verder.’
op eigen kracht
‘Ik heb er veel van geleerd. Ik weet nu dat ik zo’n 40 à 50 kilometer per dag kan fietsen. Met meer trapondersteuning zou ik verder kunnen rijden, maar dat wil ik net niet (lacht). Tijdens het volgende gedeelte van de reis gaat er ook een camper mee, daardoor kan ik helemaal op eigen tempo fietsen en rusten wanneer het nodig is. De camper wordt bestuurd door een jongen die ook MS heeft. Ik leerde hem kennen via een Facebookoproep. Er gaat ook een Nederlands koppel mee met hun rolstoelfiets. De man zit voorin in de rolstoel, zijn vrouw fietst. We willen in mei samen in de buurt van Parijs raken. Het gaat ons lukken!’, besluit Jeanette.
Tip: Volg de reis van Jeanette via via haar blog.