getuigenissen van stomadragers

het verhaal van Kelly: ‘stoma of niet, ik leid het leven dat ik wilde’

‘Als zestienjarige had ik heel wat toekomstdromen. Zoals iedereen die heeft. Maar die dromen kregen een fikse knauw toen ik van dag op dag werd geconfronteerd met erge krampen, diarree en bloedverlies. Na de nodige onderzoeken bleek dat ik de ziekte van Crohn heb. Dit is een chronische aandoening in het spijsverteringsstelsel. Vele therapieën, operaties en medicaties later was er nog steeds geen zicht op verbetering. En dat hakte erin. Het enige dat ik nog kon doen was aanvaarden dat ik een stoma zou moeten dragen. Eerst verzette ik me tegen wat ik zag als een verminking van mijn lichaam. Gelukkig zag ik na mijn lange lijdensweg toch nog op tijd in dat een stoma dragen de enige kans was op een leven waarin ik mijn toekomstdromen - inclusief moeder worden - kon verwezenlijken. Ik maakte de klik: dezelfde verbetenheid die me eerst negatief stemde gebruikte ik uiteindelijk om mijn stoma volledig te aanvaarden.’ 
 
‘Op mijn vijfentwintigste werd ik mama van een gezonde zoon. Drie jaar later volgde nog een schat van een dochter. Ook al heb ik veel pijn gehad, uiteindelijk hield mijn stoma me niet tegen om mijn moederwens in vervulling te zien gaan. Had ik geweten dat ik met een stoma mijn leven perfect gelukkig kon leiden, mijn pad zou fysiek en emotioneel minder zwaar zijn geweest. Niet alleen kreeg ik twee kinderen, ik kon ook weer andere dingen doen die ik daarvoor niet meer durfde of niet kon door de pijn: afspreken met vriendinnen, op reis gaan, intensief sporten zoals judo, mountainbiken en lopen … het leven waar ik op mijn zestiende van had gedroomd is toch nog werkelijkheid geworden.’ 
 
‘De volgende klik was om van mijn stoma mijn beroep te maken. Ik startte Bellawear op, waar stomadragers (steun)ondergoed en badmode kunnen kopen, samen met een groeiend gamma stomahulpmiddelen. Bellawear is meer dan een product: het is een positief verhaal waarmee ik anderen laat inzien hun leven met een stoma niet als een vloek te beschouwen. Iedereen met een stoma die inspiratie vindt in mijn verhaal is een overwinning voor mij. Vandaar dat ik via Bellawear ook een community en besloten Facebookpagina #bellastoma voor lotgenoten heb opgericht waar mensen met een stoma verhalen met elkaar uitwisselen. Mooi om te zien hoe daar echte vriendschappen ontstaan.’ 
 
Lees meer over Kelly en haar levenswerk op www.bellawear.be.

het verhaal van Caroline: ‘maar één doel: genieten van alles’

Caroline ziet eruit als veel andere jonge vrouwen: hip gekleed, frisse blik. Niets laat vermoeden dat ze een ileostoma draagt.

‘Er zijn handige hulpmiddelen verkrijgbaar die je helpen bij het onzichtbaar maken van je stoma, bijvoorbeeld onder kledij. Voor elk probleem bestaat een oplossing en dat is geruststellend. 
De eerste 25 jaar van mijn leven waren loodzwaar. Eigenlijk ben ik zowat opgegroeid in het ziekenhuis. Zelfs na een totale colectomie - het wegnemen van de hele dikke darm plus de endeldarm - bleven mijn klachten duren. Terwijl mijn vriendinnen uitgingen en van festivals genoten, vocht ik tegen al mijn aandoeningen en pijn. Toen ik 19 jaar was, raakte ik in een coma van 3 weken door een medische fout. Na meer dan twee maanden mocht ik naar huis mocht verder te herstellen, helaas kreeg ik een darmperforatie waardoor ik opnieuw geopereerd moest worden. Mijn leven hing echt even aan een zijden draadje. Kiezen voor een stoma is het beste wat ik ooit deed. Al mijn pijn verdween. Mijn leven is begonnen toen ik 25 jaar was. Plots kon ik doen wat leeftijdgenoten al zo lang deden: gaan werken zonder zorgen, uitgaan, sporten à volonté, reizen en genieten van alles …
In mijn job als thuisverpleegkundige kom ik soms stomapatiënten tegen. Ik deel mijn ervaring en kennis graag met ze. Meestal schrikken ze, want je ziet uiterlijk niet dat ik een stoma draag. Een comfortband helpt dat allemaal te verdoezelen. Ik raad mensen met een stoma aan om zich te informeren over allerlei handige hulpmiddeltjes: soms sukkelen ze lang terwijl er een oplossing voor hun probleem bestaat.’

Ontdek het online aanbod aan stomamateriaal.

het verhaal van Rit: mijn stoma … ook dat ben ikzelf

Wijze woorden van Rit Simons uit Merksem: ‘Hoe opener je bent over je stoma, hoe gemakkelijker je er zal mee leven. Wees niet beschaamd over je stoma.’ En Rit kan het weten: zij draagt sinds oktober 2018 een ileostoma, nadat ze al in 2007 de diagnose van een zeldzame buikvlieskanker kreeg.

‘In 2007 kreeg ik te horen dat ik een zeldzame kanker had die mijn buik en abdomen als het ware met slijmproducerende cellen inpakte. Ik moest tal van organen laten verwijderen, waaronder delen van mijn aangetaste darmen. Vijf jaar later moest ik opnieuw onder het mes en in 2018 nog eens. Daarna had ik maar 1,60 meter dunne darm over. Om dat tekort aan darm op te vangen, was een ileostoma nodig. Enkel met een permanente stoma kon ik mijn actieve leven verderzetten.’ 

‘Gelukkig had en heb ik veel steun aan mijn partner: ze leerde hoe ze mijn stoma kon vervangen en ze is er altijd om mij te steunen. We hebben de stomazorg met ons beiden volledig onder de knie. Om de juiste hulpmiddelen te vinden, gingen we ten rade bij de thuisverpleging en de bandagisten van Goed. Ze raadden me een tweedelig systeem met convexplaat aan. Deze oplossing volgt heel nauwgezet alle plooien in mijn huid.’

‘Hoe langer ik mijn stoma draag, hoe handiger ik word in het verzorgen ervan. Zo merkte ik dat een stomariem om mijn stomaplaat op de plaats te houden te veel op mijn buik drukte. Ik bevestig nu huidvriendelijke plakband aan de stomaplaat. De stomapasta die oneffenheden en plooien opvult heb ik vervangen door pastaringen die ik vooraf al op de stomaplaat aanbreng. Dat werkt in mijn geval handiger dan de pasta op mijn huid aan te brengen.’

‘Omdat ik weet wanneer mijn darm gaat opspelen, kan ik mijn hobby’s blijven uitoefenen. Tennissen bijvoorbeeld doe ik meestal in de voormiddag. Ik draag ook een polyester beschermingsschelp met een klittenband. Als er een bal tegen mijn stoma komt blijft die buiten schot en voel ik daar zo goed als niets van omdat het polyester de impact van de bal verkleint. Ook wandelen hoef ik niet te laten. Ik weet dat ik voor de middag twee tot drie uur kan wandelen zonder noemenswaardige problemen. Bij een erg vloeibare stoelgang gebruik ik ook Ileo Gel+ Tabletten. Zo’n tablet doet de stoelgang stollen waardoor de kans op lekken verkleint. Er kan ook meer volume in mijn stomazak, wat ook ’s nachts meer geruststelling biedt. Zelfs exotische rondreizen met de rugzak kunnen nog altijd. Ik breng de reisbegeleider meteen op de hoogte van het feit dat ik een stoma draag. Het inlassen van sanitaire stops is nooit een probleem.’

‘Een stoma is het eind van de wereld niet. Laat je leven niet leiden door je stoma. Beschouw hem gewoon als een deel van jezelf waar je perfect mee kan functioneren. Zonder stoma was ik er misschien niet meer, of leidde ik een leven boordevol pijn en ongemak. Dankzij mijn wilskracht en de vele hulpmiddelen die beschikbaar zijn kan ik mijn stoma perfect in mijn leven integreren. En als Rit het kan, moet iedereen het kunnen.’